この記事は自閉症の子供を育てている３０代の女性に書いていただきました。
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重度知的障害をあわせもつ自閉症の娘は、１０歳になる今でも４歳レベルの発達段階にあります。３人兄弟の一番下に産まれ、３人目という事もあり１歳ごろにはいくつか意味のある言葉を話すようになっていました。「さすがに女の子は話し出すのが早いね」と家族で話していたのに、１歳半ごろから話をしなくなり、２歳になるころには完全に言葉を失ってしまいました。
また、赤ちゃんのような喃語(意味のない言葉)を発するようになり、その頃から常に手をヒラヒラさせるようになりました。飽きることなく目の前で手をヒラヒラさせ、呼びかけても反応もしません。無理やりやめさせるとパニックを起こし暴れるようになりました。娘は何か病気にかかっているに違いない…とかかりつけの小児科の先生に診てもらうと、考えてもいなかった言葉が帰って来ました。
「発達障害の可能性があります。療育機関を紹介しますのでよく診てもらった方が良いと思います」目の前が真っ暗になりました。
それは治らないの？
この子の将来はどうなるの？
上の子達にになんて説明したらいいの？
療育機関に予約をしても見てもらえるのは３か月後です。その間にも娘の奇妙な行動は増えていき、引き戸を延々と開け閉めしたり、掃除機をかけると耳を抑え、違う部屋に逃げるようになっていました。妹の行動に兄達も戸惑い始め、以前のように仲良く遊ぶ光景が見られなくなりました。
療育機関での診断
療育機関で専門の先生方に診てもらった結果、自閉症という診断がおりました。獲得していた言葉が消えていく「折れ線型」と言われるタイプで、このタイプは再び言葉を獲得するのに時間がかかる場合が多いと説明を受けました。娘の奇妙な行動も自閉症特有のもので、引き戸の開け閉めも「常同行動」という同じ事を繰り返す行動とのことでした。
病気ではないので一生治ることはなく、療育という聞きなれない訓練を行うことで改善させていく事しか出来ないと言われ、私には不安しかありませんでした。当たり前のように使われる療育というものがそもそも分からないし、３人の子育てをしてきた私にとって、子供もいない若い先生の指示に従うのが気に入らない部分もありました。
娘の障害をなかなか受け入れることが出来なかった私にとって、全てを受け入れ、前向きに療育に取り組んでいる他のママさん達(親達)と交流は辛いもので、グループでの活動も休みがちになっていました。
そんな時、通っていた幼稚園に診断結果を報告した時に同じ幼稚園に自閉症の園児がいることを教えてもらいました。娘より１歳上でしたが、早いうちから障害を受け入れ積極的に行動しているママさんで、こんな近くに同じ経験をして頑張っている人がいるのかと驚きました。娘の担任の先生によるとこちらのママさんは私の娘の行動を見ていて気にしてくれていたようで、先生を通して手紙を渡してもらいました。その後、直接お話をさせてもらって、「誰よりもつらいのは娘ちゃん本人」という言葉を聞き、自分だけが被害者のように感じ、意地を張っていたことが恥かしくなりました。同じ立場の人に言われたことで、すんなりと心の中に入ってきました。
３人目なので私の中にも育児に対して多少の自信がありましたが、娘の育児は上の子達とは全く違う育児になりました。関わり方、しつけなどすべてが今までと同じようにはいきません。その時に私は反発していた育児経験の無い若い先生と同じ立場と考えるようになり、専門家として素直にアドバイスを受け入れることが出来るようになりました。